وی افزود: این بیماری یکی از شایع‌ترین بیماری‌های ژنتیک کلیه است که ۵۰ درصد این بیماران اگر به سن ۶۰ تا ۷۰ سالگی برسند دچار نارسایی پیشرفته کلیه می‌شوند.
تارا با بیان اینکه در آمارهای جهانی ۷۵ درصد سابقه بیماران مشخص است به روش‌های تشخیص این بیماری اشاره کرد و گفت: بهترین روش تشخیص سونوگرافی است هرچند در موارد خاص از روش‌های MRI نیز استفاده می‌شود، همچنین بررسی‌های ژنتیک یکی دیگر از روش‌های تشخیص است که البته در ایران این تست به صورت دقیق و کامل انجام نمی‌شود. از این رو طی مطالعاتی که با یکی از موسسات خارجی انجام شده در صورت فراهم شدن زمینه می‌توان با روش‌های تشخیص قبل از تولد از ابتلای فرزند به بیماری جلوگیری کرد.
وی با اشاره به اینکه این بیماری فعلاً هیچ درمانی ندارد، افزود: نکته‌ای که وجود دارد این است که اگر تشخیص بیماری به موقع انجام شود می‌توان از سرعت تخریب کلیه و حتی رشد کیست جلوگیری کرد.
تارا به علائم این بیماری اشاره کرد و گفت: فشار خون (در ۷۰ درصد مبتلایان)، عفونت ادراری (در ۵۰ درصد مبتلایان)، خون در ادرار (در ۵۰ درصد مبتلایان)، سنگ کلیه (در ۲۵ درصد مبتلایان)، درد پهلو و شکم (شایع‌ترین علامت بیماری) و همچنین نارسایی پیشرفته کلیه از علائم این بیماری هستند.
به گفته وی، مشکلات خارج از کلیوی این بیماری شامل کیست‌های کبد، دریچه قلب و گشادشدگی عروق مغزی از جمله این موارد هستند.
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه کند شدن زمان ایجاد نارسایی کلیه یکی از مهمترین اقدامات در حوزه درمان این بیماری است، گفت: دارویی در ژاپن، اروپا و کانادا در حال مصرف است که این دارو ۵۰ درصد از پیشرفت پلی‌کیستیک جلوگیری می‌کند که امیدواریم بتوانیم مصرف این دارو را به صورت نسبی در کشور آغاز کنیم.
تارا همچنین اظهار امیدواری کرد که تشخیص قبل از لانه‌گزینی تخمک که در برخی از کشورها شروع شده در ایران نیز در زمینه کلیه پلی‌کیستیک آغاز شود.
وی در ادامه با بیان اینکه کشور ما در زمینه پیشگیری اقدامات خاصی را انجام نداده است، گفت: روش پیشگیری فقط یک مرحله نیست بلکه نه‌تنها می‌تواند از ابتلای افراد به بیماری جلوگیری کند بلکه برای کند کردن پیشرفت بیماری نیز بسیار دارای اهمیت است.
وی افزود: مشخص نبودن عمق فاجعه (فقدان آمارهای جامع علمی)، نداشتن ثبات برنامه‌ریزی، برنامه کوچک‌سازی دولت و اقتصاد حداقل بودجه به سلامت، عدم اجرای طرح‌هایی مانند پزشک خانواده، تمرکز بر خدمات بستری و بیمارستانی تا خدمات سرپایی به دلیل نقش ویترینی و فوریتی آن (حدود ۱۴ هزار میلیارد تومان در خدمات سرپایی و نزدیک به ۸ هزار میلیارد تومان در خدمات بستری هزینه می‌شود) و همچنین فرهنگ خاص منطقه خاورمیانه در مقدر دانستن بلایا و بیماری‌ها از جمله مواردی هستند که موجب شده در ایران به مساله پیشگیری توجه چندانی نشود.
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تصریح کرد: عمده فعالیت دولت در حوزه بیمارستان‌سازی و درمان‌های سرپایی که این مسائل بیشتر نقش ویترینی در حوزه بهداشت و درمان دارد. از این رو حداقل کمکی که دولت می‌تواند کند حمایت از سازمان‌های مردم‌نهاد است.
وی افزود: از سوی دیگر در ایران همه به دنبال این هستند که پول بیشتری کسب کنند که این مساله موجب بلعیده شدن منابع نظام سلامت می‌شود به‌گونه‌ای که متوسط زمان ویزیت در کشور ۵ دقیقه است. بنابراین وجود سازمان‌هایی که برای درمان بیماران وقت لازم را در نظر بگیرند بسیار ضروری است.
تارا ادامه داد: تاکنون سازمان‌های مردم‌نهاد در کشور بیشتر جنبه سیاسی داشتند و فاقد مدیریت قوی بودند و همچنین عمده‌تمرکزشان بر فعالیت‌های خدماتی بوده در حالی که باید بیشتر اقدامات در زمینه تدوین برنامه‌هایی با بهره‌وری بالا باشد از این رو نیاز است در سازمان‌های مردم‌نهاد علمی تحولات عظیمی صورت پذیرد و اهداف این سازمان‌ها در محور کاهش بیماری و عوارض و مشکلات آن تدوین شود زیرا نقش کنونی این سازمان‌ها بیشتر نقشی اعتراض‌آمیز است.
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی اظهار کرد: همچنین لازم است آمار این بیماران به صورت دقیق ثبت شود تا بتوان با جذب پشتوانه مالی و البته مسائل مربوط به قانونگذاری و ارتباط با سیستم دولتی برای جذب اعتبارات دولتی گام‌های اساسی برداشت.
به گزارش ایسنا، پروفسور آندریاس سرا عضو هیات علمی بخش کلیه دانشگاه زوریخ سوئیس و خانم فلاویا گالتی عضو انجمن خیرین بین‌المللی بیماری کلیه پلی‌کیستیک سوئیس در این مراسم حضور داشتند
منبع:ایسنا